Ehlers Danlos
En este vide se explica qué es el síndrome de Ehlers Danlos, el cual me hace hipermóvil, y muestran varios testimonios.
Este es un video de discovery channel REAL, no como el mío de la teoría de la relatividad
Está en inglés.
Archivado en: videos por Juanpa!
Hola Juanpa!
Llegué aquí de casualidad, buscando “algo” (info, gente, páginas web, etc.) sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (que me diangosticaron hace pocos años).
Te comento que con un grupo de gente de Argentina afectada por la enfermedad hemos abierto un espacio de comunicación (foro) para intercambiar nuestras experiencias con este desconocido y complicado síndrome.
Estamos en http://sedargentina.losforos.es e invitamos a todos aquellos que quieran a que se acerquen y participen.
Espero verte en el foro!!!
Saludos desde Bariloche,
Ale
Ahí estaré Ale
Hola Juanpa! Soy Lucia, soy de argentina, tengo SED, aun no diagnosticado por escrito pero si la hiperlaxitud, y participo en el foro de Ehlers Danlos Argentina. Al igual que Ale te queria invitar a participar del foro y que te sumes a él.
Saludos!!
Me gusto mucho tu blog
Lucia
Hola Juanpa! queria decirte que…
también tengo el síndrome de Ehlers Danlos, estuve investigando recientemente y las páginas que encontér dicen que hay varios subtipos, tenés idea de cuales son?. Por cierto, de donde sos? Yo soy de Necochea. Me encanta poder comunicarme con alguien que pueda entender por lo que paso. un beso.
Hola Juanpa! queria decirte que…
hola soy de un grupo de hip hop de A Coruña. Yo tambien tengo SED y he llegado a tu blog. Me gustaría que escuchases nuestra musica, porque entre la gente con SED tenemos que apoyarnos! Me gusta mucho tu blog, me pasaré a menudo. Y sigue con tus textos, animo Juanpa!!
Venga, un saludo tío!!
Me mola el nombre, Quirófano Líriko
Escuché los dos temas del myspace, prefiero métrica auténtica antes que jazz de bar.
Sigan dandole al mic, saludos.